Danielle Cannon inizia ogni giorno con lo stesso rituale: svegliati; preparare la colazione per suo figlio di 11 anni, Faraone; dai da mangiare ai suoi uccelli; e prepararsi una buona tazza di caffè. Mantenere un programma coerente a casa è l'unica cosa su cui qualcuno ha davvero il controllo in questi giorni e Cannon cerca di sfruttarlo al meglio. È il tipo di persona che non si limita a sperare per il meglio: è stata cresciuta per prepararsi al peggio ed è stata in difficoltà prima che il coronavirus sconvolgesse la vita quotidiana. Una residente di Hyde Park impiegata come paraeducatrice, assistente insegnante individuale e monitor di autobus, Cannon non poteva portare il suo lavoro a casa quando New York ha implementato il suo blocco in tutto lo stato. Dal punto di vista finanziario, sente che sarà in grado di superare l'estate, ma la sua più grande preoccupazione non è pagare il mutuo in tempo: è il benessere del Faraone, che ha l'autismo non verbale.
Con le scuole in tutto il paese chiuse a causa della pandemia di coronavirus, l'apprendimento a distanza è diventato una nuova sfida per molte famiglie. Per i genitori che hanno figli con disabilità dello sviluppo, c'è l'ulteriore paura che i loro figli non perdano solo la loro istruzione attuale, ma che le capacità educative e sociali che hanno accumulato nel corso degli anni si erodano. Le famiglie hanno segnalato segni di regressione da quando le porte delle scuole sono state chiuse ei genitori potrebbero continuare a sostenere il peso dell'istruzione dei propri figli per tutta l'estate.
"Sto facendo sei volte il lavoro che farebbero a scuola", dice Cannon. Il faraone è uno dei più di460.000 studenti disabili a New York. Normalmente riceverebbe servizi aggiuntivi, come la parola, la terapia occupazionale (OT) e la terapia fisica (PT) attraverso il suo Piano educativo individuale, per aiutarlo a interagire nella società. I PEI non sono semplici privilegi concessi agli studenti, sono un diritto tutelato dastatoe diritto federale.
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Foto per gentile concessione di Danielle Cannon
Il faraone Cannon lavora sui suoi incarichi, che vengono modificati da sua madre per adattarsi alle sue capacità.
“È essenzialmente il contratto tra il distretto scolastico e la famiglia che stabilisce tutto il supporto e i servizi di cui uno studente con disabilità ha bisogno per fare progressi a scuola”, afferma Maggie Moroff, coordinatrice delle politiche educative speciali presso Advocates for Children di New York. Moroff aiuta anche a coordinare ilARISE Coalizione, una raccolta di genitori, sostenitori, accademici, educatori e altre parti interessate che spingono per cambiamenti sistemici per migliorare le esperienze quotidiane e i risultati a lungo termine per gli studenti con disabilità nelle scuole pubbliche di New York City.
Gli IEP fungono da modelli per i servizi forniti agli studenti, dettando la frequenza con cui ricevono sessioni aggiuntive e l'aspetto della loro configurazione ottimale della classe. "Se un servizio è sul PEI, il Dipartimento dell'Istruzione è tenuto, per legge, a fornire quel servizio", dice Moroff.
La legge riguardante gli IEP è stata scritta nel 1975 quando il Congresso ha riconosciuto la necessità di una legge federale per aiutare a garantire che le scuole locali rispondessero ai bisogni educativi degli studenti con disabilità. La legge originale era intitolata Education for All Handicapped Children Act. Quella prima legge sull'istruzione speciale ha subito alcuni cambi di nome con ulteriori emendamenti, ma oggi conosciamo la legge come Legge sull'educazione degli individui con disabilità, oIDEA. Fornisce fondi federali statali per aiutare a rendere disponibili servizi di istruzione speciale per gli studenti con disabilità e fornisce anche requisiti molto specifici per garantire che venga fornita un'istruzione pubblica adeguata alle famiglie e ai bambini che hanno diritto all'assistenza. Ma la legge non è stata scritta pensando al distanziamento sociale.
Idealmente, e legalmente, programmi e servizi come OT, PT e discorso sarebbero amministrati da professionisti qualificati e certificati e gli studenti incontrerebbero questi programmi in sessioni pratiche. Ma date le clausole in atto per prevenire la diffusione del COVID-19, i genitori di bambini con bisogni speciali si trovano ora come sostituti non addestrati, con terapisti assegnati che forniscono indicazioni su piattaforme video o tramite istruzioni scritte.
Affrontare i problemi, cercare soluzioni
Le scuole non dovrebbero essere remote al 100%. Punto, Il dirigente della contea di Dutchess Marc Molinaro ha detto durante unmunicipio virtualeil 22 maggio. Basato su New Yorklinee guida per la riapertura, le strutture educative possono riprendere l'istruzione di persona durante la Fase Quattro. Grazie alle pressioni dei newyorkesi—compreso Molinaro, che ha inviato lettere all'ufficio del Governatore Andrew Cuomo nella speranza di affrontare le difficoltà che le famiglie con bisogni speciali stanno affrontando—il governatore ha firmato unordine esecutivoil 5 giugno che offre alle scuole la possibilità di fornire servizi di educazione speciale di persona durante l'estate. Ma i genitori e i programmi riferiscono che il dipartimento statale dell'istruzione ha fornito poche o nessuna guida su come aprire i servizi del campus.
Non credo che lo Stato dovrebbe avere un pass gratuito su questo, dice Molinaro. Hanno stabilito linee guida per il tennis e linee guida per le spiagge e linee guida per gli spazi commerciali. Perché l'orientamento per le persone con disabilità dello sviluppo non era una priorità la dice lunga sul modo in cui lo stato di New York tratta le persone con disabilità dello sviluppo—non il personale con [l'Ufficio dello Stato di New York per le persone con disabilità dello sviluppo], non i lavoratori che sono là fuori che cercano di fare il loro lavoro, ma da una prospettiva di leadership. Le persone con disabilità dello sviluppo si sono spesso sentite trattate come cittadini di seconda classe, e se si considera il fatto che qui siamo in mezzo a tutto questo, stabilire quelle linee guida e quei protocolli avrebbe dovuto essere una priorità, non un pensiero secondario.
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Molinaro esorta le scuole della contea a riflettere molto attentamente sull'opportunità o meno di fornire servizi, indipendentemente dai piani messi in atto prima dell'ordine esecutivo. Ogni 24 ore c¿è una nuova dinamica che ci viene chiesto di costruire, e penso che in questo caso, ancora una volta, nulla sia cementato, dice, aggiungendo che mentre lo Stato finora non ha dato indicazioni, altre stabilite si possono usare i protocolli Si è deciso, e si può decidere diversamente. Molinaro conosce le tecniche di intervento necessarie che solo i terapeuti possono fornire, come il suofiglia, Abigail, ha l'autismo.
In alcuni casi, utilizzare la connessione virtuale, utilizzando la tecnologia, può essere una grande esperienza per alcuni giovani con disabilità, perché è uno strumento e una lezione pratica. Ma tanti altri hanno bisogno di avere quel collegamento diretto con il loro logopedista, il loro terapista occupazionale, il loro fisioterapista. A volte deve esserci quel collegamento diretto per aiutare coloro che lottano più duramente, dice Molinaro. Ci sono famiglie che lottano molto duramente per fornire assistenza al loro bambino, a un membro della famiglia con disabilità, e quei terapisti, quegli insegnanti, quei fornitori sono forse l'unico professionista che può stabilire questa connessione assoluta.
Sfruttare al meglio la situazione
Cathy Collyer, una terapista occupazionale registrata con sede nella contea di Westchester, sta assistendo in prima persona ad alcune di queste lotte. "Ciò che rende davvero difficile per i genitori è che vengono spinti in molte direzioni diverse", dice. Collyer è sul campo da 35 anni e, dall'inizio degli ordini casalinghi, ha offerto i suoi servizi di intervento precoce tramite telemedicina ai suoi clienti. Come praticante, sa che il sistema di consegna non è l'ideale per tutti.
La popolazione che sta lottando di più sono i bambini nello spettro autistico e i loro genitori, dice Collyer. Quei ragazzi sono davvero una manciata con cui lavorare sullo schermo.
Molti genitori di bambini che si trovano nello spettro hanno segnalato problemi nel convincere i propri figli a impegnarsi in attività di apprendimento online. I metodi per mitigare i problemi comportamentali presentati dall'autismo sono i miglioriAnalisi comportamentale applicata, meglio conosciuta come terapia ABA. Questo tipo di terapia comporta un intervento rigoroso, uno contro uno, che abbatte i comportamenti desiderabili in un modo che consente a coloro che si trovano nello spettro non solo di eseguire le lezioni suggerite, ma di conservare quelle abilità per tutta la vita. Questa è una modalità di erogazione del trattamento molto difficile per loro, anche se posso istruire un genitore e spiegare diverse strategie e tecniche, dice Collyer, osservando che alcuni genitori sono più facili da guidare rispetto ad altri, ma insegnando come somministrare OT da un la distanza può essere una lotta. È molto difficile insegnare a un genitore come eseguire tecniche di manipolazione qualificate. Non so se potrei guidare uno studente laureato in una tecnica con cui non ha familiarità, dice. Quindi, cercando di insegnare a un avvocato, oa un assistente amministrativo, come eseguire operazioni qualificate? Ci sono solo alcune cose che non possiamo fare.
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Dipartimento dell'istruzione dello Stato di New York P-12: Ufficio per l'istruzione speciale, informazioni e rapporti
Cannon è consapevole che potrebbe non essere la persona migliore per fornire i metodi terapeutici di cui il faraone ha bisogno. Non siamo capaci, non siamo formati, non siamo certificati per insegnare loro quello che devono sapere, dice. Ma data la sua esperienza lavorativa e il fatto che lavora proprio nella stessa scuola in cui è iscritto suo figlio, Cannon ha qualche idea in più su come gestire l'educazione del faraone.
Ho precedenti esperienze con bisogni speciali, non solo i miei [figli], quindi per tornare a casa e dover essere l'insegnante, ho un background su cui cercare di ripiegare, dice. Non riesco nemmeno a immaginare cosa significhi per i genitori che non lavorano a scuola.
Beth Poague, che lavora a tempo pieno da casa e non ha tale esperienza, afferma: "Se usciamo da questo addestramento al vasino, lo considererò un successo". Inizialmente sopraffatto dalla transizione, Poague si sta gradualmente abituando le aule sono online. Suo figlio più giovane, Finnegan, 6 anni, ha una rara mutazione genetica chiamata sindrome PACS1, una condizione che presenta una miriade di disturbi, tra cui tono muscolare sottosviluppato, ritardi nel linguaggio e nella parola e condizioni intellettuali e neurologiche simili all'autismo, che possono rendere difficile l'apprendimento in contesti scolastici tradizionali. Di conseguenza, Finnegan sperimenta ritardi nella parola e nella mobilità e ha problemi di elaborazione sensoriale, insieme a una disabilità intellettiva.
Quando la scuola era in sessione, Finnegan si trovava in un ambiente con il più basso rapporto studenti-insegnanti nel distretto scolastico di Beacon City, 6 a 1, in un'aula autonoma per affrontare e gestire i suoi bisogni nell'ambiente meno restrittivo possibile. All'interno di questa impostazione, Finn ha ricevuto discorsi, OT, PT e coinvolgimento in gruppi di abilità sociali. La socializzazione è vitale per i bambini nello spettro o che hanno disturbi di elaborazione simili. Ma con gli ordini di allontanamento sociale in atto, creare un ambiente in cui questi bambini imparino a interagire con la società, o solo con quelli al di fuori della loro cerchia familiare, è quasi impossibile.
Prima che tutto questo iniziasse, abbiamo fatto sistemare Finn per un'ora e 45 minuti in un'aula di istruzione generale, dice Poague, che è delusa dal fatto che suo figlio non sarà in grado di impegnarsi in interazioni tra pari oltre lo schermo di un computer. Tuttavia, sta cercando di capitalizzare ciò che è sotto il loro controllo limitato e i requisiti dell'IEP di Finnegan. Con l'assistenza degli insegnanti e dei terapisti di suo figlio, Poague ha fissato obiettivi specifici per cui lottare e insieme stanno cercando di capire cosa funziona e cosa no.
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Foto per gentile concessione di Beth Poague
Finnegan al lavoro sui suoi incarichi.
Quello che stiamo facendo è scegliere su cosa concentrarci dice Poague. Fondamentalmente, se usciamo da questa pandemia e lui può correre, agitare le braccia, e non regredisce nel suo modo di parlare, allora abbiamo fatto un buon lavoro.
Mentre Poague sta fissando obiettivi più limitati, non può dire con certezza se Finnegan sia regredito a questo punto. Come minimo, molti genitori di studenti con disabilità sospettano che i loro figli non stiano progredendo nel loro sviluppo con la chiusura delle scuole. Ma è anche difficile valutare cosa potrebbe essere andato perduto, poiché i genitori potrebbero non avere il quadro completo di dove si trovassero i loro figli prima delle chiusure.
Come genitori, non ci vengono insegnate queste cose, le terapie. Non ci è permesso, dice Cannon. Prima di ottenere un impiego presso il BOCES di Salt Point, Cannon aveva svolto due stage presso la scuola mentre Pharaoh era iscritto al suo programma di educazione speciale. Non ho potuto assistere alla terapia a causa della riservatezza e degli altri studenti che erano lì con lui, dice. Cannon spera che quando le scuole riapriranno, ci sarà un piano di emergenza migliore. Per il momento, i genitori possono lavorare solo con le conoscenze che hanno e con le risorse disponibili.
Prosperare fuori dall'aula
Per le famiglie che hanno studenti che richiedono approcci educativi più tradizionali, ogni giorno che passa fuori dall'aula solleva preoccupazioni per il futuro dei propri figli. Ma mentre questo formato di apprendimento non è l'ideale per la maggior parte, ci sono alcune persone che sono in grado di prosperare in questo nuovo ambiente.
"Questo è molto meglio, molto meno stressante", dice Maria Wetsell, madre di due bambini tra cui il quattordicenne Will, a cui è stato diagnosticato lo spettro all'età di tre anni. Wetsell è felice di poter stare a casa con i suoi figli, e il fatto che suo figlio non sia in classe ha alleviato un po' la pressione. L'ambiente scolastico è davvero difficile per lui. È super sensibile, super iper, super intelligente, dice, aggiungendo che Will mostra di più sul lato Asperger dello spettro e non richiede lo stesso impegno intenso che potrebbero richiedere altri studenti.
Come per molti studenti, non solo quelli con disabilità dello sviluppo, il passaggio dal frequentare corsi a doverli seguire a casa è stato difficile. La compartimentazione è importante per coloro che si trovano nello spettro: rispettare orari serrati e avere spazi specifici per attività specifiche può aiutare a radicare coloro che si trovano nello spettro su ciò su cui dovrebbero concentrarsi. Ci è voluto un po' di tempo a Will per portare la scuola a casa con sé, ma per molti versi l'ambiente della classe gli presentava più distrazioni.
Lotta nell'ambiente scolastico, lotta con i suoi coetanei, fatica a dare valore ai compiti, dice Wetsell. Se conosce già il lavoro e ne ha già una comprensione, avrà difficoltà con il motivo per cui ha bisogno di mostrare il lavoro. Ha difficoltà a motivarsi a fare cose che non apprezza.
Con i suoi corsi ora tenuti online e in un formato più conciso, la motivazione di Will per la scuola è migliorata. Wetsell attribuisce questo successo alla forte comunicazione con gli insegnanti di Will riguardo alle loro aspettative e alla modifica del suo IEP nelle condizioni attuali.
"L'insegnante di Will è stato davvero incredibile con questa transizione", dice Wetsell, anche se ammette che l'apprendimento online non sostituisce il vantaggio di Will di essere in classe con il suo insegnante. Si concentra letteralmente tutto il tempo sui compiti, risponde alle domande, ha grandi conversazioni. Impara molto in questo modo.
Sebbene l'apprendimento online sia stato l'ideale per studenti come Will, molti genitori ritengono che l'istruzione dei propri figli abbia perso il tocco individuale. Le famiglie hanno riferito che gran parte del lavoro che i loro insegnanti mandano a casa sembra un lavoro intenso, pacchetti di fogli di lavoro ed esercizi da svolgere al posto delle ore trascorse in classe.
"Mi piace la scuola, ma l'homeschooling non mi piace molto", dice Sam Kolt, 9 anni, uno studente di quarta elementare nel distretto scolastico centrale di Arlington che è nello spettro dell'autismo. È tutto frustrante per me e roba del genere. Invece di fare scuola a casa. Mi sembra di fare un sacco di compiti e questo non mi piace. Melissa, sua madre, è d'accordo, ma ha ulteriori preoccupazioni dal punto di vista dei genitori di assumersi la responsabilità dei progressi dei propri figli.
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Foto per gentile concessione di Melissa Kolt
Sam Kolt è un aspirante scrittore e illustratore.
"Sono preoccupato che non otterrà tutto ciò che ha bisogno di sapere", dice Kolt. Ad esempio, dovrei insegnargli le frazioni. Mi sento come se non fossi abbastanza bravo a insegnarglielo, e molte cose sono costruite su quell'educazione. La mia preoccupazione è che gli elementi costitutivi, le fondamenta non saranno abbastanza solide da consentirgli di ottenere argomenti in seguito che costruiscano da esso.
Come sarà il futuro dell'istruzione?
Quando il Governatore Cuomo ha originariamente annunciato che i programmi scolastici sarebbero rimasti online per l'estate, ha anche comunicato che lo stato avrebbe emanato linee guida all'inizio di giugno per le scuole e le università per iniziare il processo di pianificazione e preparazione di come prevedono la riapertura delle loro strutture per il autunno. Questi piani verrebbero quindi presentati entro una scadenza di luglio in cui le proposte sarebbero approvate o respinte. In ogni caso, tornare alla normalità potrebbe non essere un'opzione.
Quando ti siedi e ci pensi, non sappiamo quale sarà la normalità, afferma Caren OBrien-Edwards, direttore dei servizi alla comunità per Greystone Programs, un'organizzazione senza scopo di lucro che fornisce servizi essenziali e supporto alle persone con autismo e altre disabilità dello sviluppo nella Hudson Valley. Uno dei progetti che supervisiona è il programma doposcuola di Greystone, che è stato messo in pausa dalla pandemia. Dopo aver messo a punto molteplici scenari potenziali per la riapertura, OBrien-Edwards afferma che Greystone è pronto a partire ma è in attesa dell'approvazione ufficiale.
L'unica cosa che probabilmente cambierebbe per noi sarebbero i numeri in termini di quante persone potrebbero partecipare a un programma, dice OBrien-Edwards. Abbiamo i nostri piani in atto, abbiamo le nostre liste di approvvigionamento in atto, abbiamo tutto a posto. Ora siamo totalmente alla mercé dello stato una volta che ci danno una guida.
Oltre a preparare il modo in cui dovranno gestire i loro programmi nei giorni, mesi o addirittura anni a venire, Greystone Programs sta anche facendo il possibile per aiutare a preparare le persone che supporta alla nuova normalità, che potrebbero non comprendere necessariamente il distanziamento sociale e perché è importante aderire alle linee guida.
"È difficile, perché è una tua reazione naturale avvicinarti ai tuoi amici o alle persone a cui tieni e vuoi andare ad abbracciarli", dice OBrien-Edwards. L'uso di storie sociali ed esercizi di gioco di ruolo sono alcuni dei modi in cui Greystone Programs sta trasmettendo il concetto di distanza sociale alle persone che supporta. Tuttavia, non tutte le misure sono facilmente realizzabili attraverso la narrazione. Spiegare perché tutti dovrebbero indossare maschere non rende più facile indossarle per coloro che hanno limiti sensoriali.
Indossare una maschera è molto invasivo per molte delle persone che supportiamo, dice OBrien-Edwards. Quindi li stiamo lentamente desensibilizzando abituandoli a indossare una maschera. Farli indossare una maschera a casa loro forse per un minuto alla volta. E poi, passando a forse due minuti o tre minuti e cercando solo di abituarli, perché se questo sarà il modo in cui dobbiamo uscire nella comunità indossando una maschera, allora sai che noi vogliamo che le persone che sosteniamo siano preparate.
Al momento di questo rapporto, la scuola del faraone, come molte altre in tutto lo stato, ha deciso di continuare a fornire online i suoi servizi per l'anno scolastico esteso. Sebbene Cannon non sia colpita dagli sforzi che BOCES ha profuso nell'apprendimento a distanza e nel supporto per i suoi studenti, la realtà di essere l'educatrice di suo figlio per l'estate è scoraggiante.
Non è come prendersi cura di un bambino neurotipico in cui potrei semplicemente dire: Ecco i tuoi compiti, chiamami quando hai bisogno di aiuto. Non è così che funziona. Devo letteralmente essere sopra di lui, dice. Per quanto impegnativi siano stati gli ultimi mesi e per quanto sembri l'immediato futuro, Cannon rimane resiliente, cercando di affrontare il futuro con un sorriso piuttosto che con una smorfia.
"Preferisco ridere piuttosto che sentirmi frustrata, e questo è qualcosa che voglio insegnare a mio figlio", dice. Ha un messaggio per altri genitori che affrontano le stesse lotte: Ridi, ridi quando puoi. Quando puoi renderlo sciocco, rendilo sciocco per te e tuo figlio per trasformarlo in un'esperienza positiva.
Sebbene i genitori possano aver adottato un ruolo di insegnamento aggiuntivo, ciò non significa che debbano sottomettersi all'idea di vivere in una classe. "Stabilisci dei limiti per te e tuo figlio", dice Cannon. È importante mantenere quanta più normalità possibile, e non sto parlando di normale normalità. Sto parlando della normalità domestica. Perché la casa dovrebbe essere la zona sicura.
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